Что такое карточки ПЕКС и как они помогают детям с аутизмом
Когда ребёнок не может показать словами, что ему нужно, это оборачивается криком, слезами и непониманием с обеих сторон - и у ребёнка, и у родителя. ПЕКС (Picture Exchange Communication System, система обмена карточками) - один из самых распространённых в мире способов дать такому ребёнку свой язык. В этой статье - подробно, по шагам: откуда взялся метод, из чего он состоит, кому подходит и как выглядит работа с ребёнком на практике.
Что вообще такое ПЕКС
ПЕКС - это система альтернативной коммуникации: ребёнок показывает карточку с изображением того, что он хочет, и получает это в ответ. Не жест в пустоту, а настоящий обмен - карточка на предмет или действие.
Со временем ребёнок учится не просто указывать на нужную вещь, а инициировать общение самостоятельно - подходить к взрослому и показывать карточку, а не ждать, пока его поймут по крику или капризу. Это ключевое отличие ПЕКС от простого использования пиктограмм: метод учит именно инициативе, а не только пассивному пониманию картинок.
Метод разработали в конце 1980-х годов в США специалисты Лори Фрост и Энди Бонди, работавшие в Делавэрской программе помощи детям с аутизмом (Delaware Autism Program). С тех пор ПЕКС используется по всему миру и остаётся одной из наиболее изученных и распространённых систем альтернативной коммуникации для детей с расстройствами аутистического спектра и другими особенностями развития.
Из чего состоит система - шесть этапов
В оригинальной методике ПЕКС выделяют шесть последовательных этапов, и это не формальность - каждый следующий этап опирается на навык, закреплённый на предыдущем. Пропустить этап или пройти его формально - значит заложить трещину, которая потом не даёт двигаться дальше.
Первый этап - это простой физический обмен: ребёнок берёт одну карточку и отдаёт её взрослому в обмен на желаемый предмет. Здесь ещё нет выбора между картинками - только сам принцип «показал - получил».
Дальше добавляется дистанция и настойчивость: ребёнок учится подходить к взрослому или к коммуникативной книге на расстоянии, а не только тогда, когда карточка лежит прямо перед ним. Затем вводится различение картинок - ребёнок выбирает нужную карточку среди нескольких, а не берёт единственную доступную.
На следующих этапах строится структура фразы («я хочу» плюс изображение предмета), формируется навык отвечать на вопрос «что ты хочешь?», а на последнем этапе ребёнок учится комментировать происходящее вокруг, а не только запрашивать желаемое - «я вижу», «я слышу». Именно этот последний этап часто оказывается самым долгим, потому что комментирование - более сложная коммуникативная функция, чем просьба.
Точных сроков прохождения этапов нет и быть не может - темп у каждого ребёнка свой, и форсировать его нельзя. У кого-то первый этап занимает недели, у кого-то месяцы; форсировать переход на следующий этап раньше времени - самая частая причина, по которой родители потом говорят «нам не подошло», хотя дело было именно в темпе, а не в методе.
Кому подходит эта система
ПЕКС подходит практически любому ребёнку, который не может коммуницировать обычным способом - неговорящему, слабоговорящему и даже говорящему, если в стрессе или при большой нагрузке речь пропадает.
Метод общепринят во всём мире и не привязан к конкретному диагнозу - работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, задержкой речи и другими особенностями развития. Официального медицинского диагноза для начала работы не требуется - важнее то, как конкретный ребёнок сейчас выражает себя и понимает происходящее, а не запись в карте.
Отдельно стоит сказать про возраст: чем раньше начинается работа с альтернативной коммуникацией, тем быстрее снимается накопленное напряжение от непонятости - но это не значит, что метод «опоздал» для ребёнка школьного возраста или подростка. ПЕКС успешно применяют и со старшими детьми, если до этого альтернативная коммуникация просто не была опробована.
Как устроена работа с ребёнком
Всё начинается с диагностики - анкетирования, очного или дистанционного, по звонку. На этом этапе разбирается конкретная ситуация семьи: как ребёнок сейчас выражает потребности, что уже пробовали, какие трудности повторяются чаще всего.
После этого специалист координирует родителя с куратором, который ведёт семью на каждом из шести этапов - не разово, а последовательно, с обратной связью по тому, что происходит дома между занятиями.
Именно эта связка «диагностика плюс постоянное сопровождение», а не разовая консультация - то, что отличает системную работу от попытки освоить метод по одной статье или видео в интернете. Курс не привязан к жёсткому календарю: переход на следующий этап происходит тогда, когда закрепился предыдущий, а не по расписанию.
Что нужно, чтобы начать
Формально для старта нужны сами карточки - набор изображений тех предметов и действий, которые чаще всего важны конкретному ребёнку: любимая еда, игрушки, повседневные действия вроде «гулять» или «мультики». Но набор карточек - это инструмент, а не сама система: без понимания, в каком порядке и как их вводить, набор карточек работает не лучше, чем случайный набор картинок.
Вторая важная вещь - последовательность и включённость всех взрослых, которые контактируют с ребёнком дома: если карточками пользуется только один из родителей, а остальные общаются по-старому, ребёнок быстро учится, что система работает только с конкретным человеком, а не как универсальный язык.
Почему именно карточки, а не просто понимать по жестам
Разница в том, что карточка учит ребёнка быть инициатором общения, а не только откликаться, когда его поняли случайно. Ребёнок сам подходит и показывает, что хочет - это то, что в итоге снимает бытовые истерики: причина истерики (непонятость) снимается, потому что появляется способ быть услышанным.
Есть и практическая причина: карточка - это стабильный, воспроизводимый визуальный образ, который не меняется от настроения или контекста, в отличие от жеста, который у разных людей может выглядеть по-разному и не всегда считывается посторонними - учителем в школе, другим родственником, случайным взрослым на детской площадке.
Как проходит первое занятие на практике
Первое занятие обычно устроено проще, чем многие родители ожидают. Перед ним куратор вместе с семьёй выясняет, что для конкретного ребёнка является сильным мотиватором прямо сейчас - не абстрактно "любимая еда", а конкретный продукт, конкретная игрушка, конкретное действие, ради которого ребёнок готов приложить усилие.
На самом занятии эта вещь оказывается видна ребёнку, но физически недоступна напрямую - и рядом с ней лежит одна карточка с её изображением. Задача первого этапа предельно узкая: помочь ребёнку сделать простое действие - взять карточку и вложить её в руку взрослого - и сразу же, без задержки, получить то, что он хотел.
На первых порах ребёнку физически помогают выполнить это действие - направляют руку, показывают жестом. Постепенно эта помощь снимается, и ребёнок начинает выполнять обмен полностью сам. Именно эта простота первого этапа и обманчива: со стороны кажется, что "всего лишь одна карточка", но именно на ней закладывается сам принцип, на котором держатся все следующие пять этапов.
Частые заблуждения о методе
Кроме мифа про «отучит говорить» (разбираем его отдельно в блоке вопросов ниже), встречается и другое заблуждение - что ПЕКС нужен только детям, которые совсем не говорят. На практике метод часто применяют и с говорящими детьми, у которых речь есть, но она ненадёжна: пропадает в стрессе, в шумной обстановке, при большом эмоциональном напряжении.
Ещё одно заблуждение - что раз есть готовые наборы карточек в интернете, систему можно освоить самостоятельно за один вечер. Отдельно об этом - в статье «Почему одних карточек мало», где разбираем, что обычно идёт не так при самостоятельном внедрении без сопровождения.
Частые вопросы
Правда ли, что карточки ПЕКС отучат ребёнка говорить?
Нет, это миф. На практике происходит обратное: у говорящих и слабоговорящих детей карточки снимают напряжение от непонятости, и это часто становится толчком к речи, а не тормозом.
А если нам вообще ничего похожего не подходило раньше?
Общее предубеждение "нам это не подойдёт" почти всегда не имеет под собой конкретной причины - метод универсален именно потому, что подстраивается под темп конкретного ребёнка, а не наоборот.
Сколько времени занимает освоение всех этапов?
Точных сроков нет и быть не может - и это не общий ответ для всех, а прямое следствие того, что темп индивидуален для каждого ребёнка. У кого-то первый этап занимает недели, у кого-то - месяцы.
Нужен ли официальный диагноз, чтобы начать заниматься по ПЕКС?
Нет. Важнее то, как ребёнок сейчас выражает себя и понимает происходящее, а не запись в медицинской карте - диагностика в начале работы как раз и разбирает конкретную ситуацию, а не требует готового заключения на входе.
Можно ли начать заниматься со старшим ребёнком, не с малышом?
Да. Раньше начатая работа снимает накопленное напряжение быстрее, но это не значит, что метод "опоздал" для школьника или подростка, если альтернативная коммуникация просто ещё не была опробована.
Автор
Светлана Ермолаева - мама двоих детей-инвалидов, сама прошла путь от диагноза до первого «я хочу» без слов. Ведёт семьи через систему ПЕКС дома, не только в кабинете специалиста.