Признаки, что ребёнку может подойти альтернативная коммуникация
Этот текст не про диагноз - его ставит только специалист очно. Он про то, как ребёнок выражает себя в быту, и когда стоит задуматься об альтернативной коммуникации, даже если официального заключения ещё нет или оно неочевидно.
Дело не в диагнозе, а в способе выражения
Альтернативная коммуникация нужна не по строке в медицинской карте, а по тому, как конкретный ребёнок сейчас доносит свои желания и понимает происходящее вокруг. Двум детям с одинаковым диагнозом она может быть нужна очень по-разному - один активно использует речь, но теряет её под нагрузкой, другой не говорит вовсе, третий говорит достаточно, но с трудом понимает, что происходит вокруг.
Именно поэтому разговор о признаках лучше вести не в терминах диагноза, а в терминах конкретных повторяющихся ситуаций - что происходит каждый день, а не что написано в заключении специалиста.
На что стоит обратить внимание
Ребёнок расстраивается или устраивает истерику именно потому, что не может показать, чего хочет - не из вредности, а из-за непонятости. Часто это выглядит как немотивированные для стороннего наблюдателя вспышки, которые на самом деле имеют конкретную причину: ребёнок хотел что-то конкретное и не смог это донести.
Он чаще тащит взрослого за руку к нужному предмету или показывает пальцем, чем говорит, даже если отдельные слова у него есть - то есть указательный жест или физическое действие оказывается для него надёжнее, чем попытка произнести слово.
Речь может пропадать в стрессовых ситуациях или при большой нагрузке, хотя в спокойной обстановке слова звучат - это частая, но малозаметная со стороны деталь: родители иногда объясняют это "характером" или "застенчивостью", хотя на деле это признак того, что вербальная речь у ребёнка не является надёжным каналом связи.
Даже близким людям, которые хорошо знают ребёнка, бывает сложно понять, чего он хочет именно сейчас - если угадывание становится постоянной частью общения, а не редким исключением, это тоже сигнал.
Отдельный признак - ребёнку трудно предсказать, что будет дальше в течение дня, и это само по себе вызывает у него тревогу и сопротивление даже без видимой внешней причины (переодевание, выход из дома, смена деятельности).
Какие вообще бывают виды альтернативной коммуникации
ПЕКС - не единственный вариант, и часто разные виды дополняют друг друга, а не исключают. Помимо системы обмена карточками, существует жестовая коммуникация - использование системы жестов (часто на основе адаптированного жестового языка) как альтернативы или дополнения к речи. Жесты не требуют никаких материалов под рукой, но их считывают только те, кто знаком с конкретной системой - в отличие от карточки, понятной интуитивно почти любому взрослому.
Есть коммуникативные доски - стационарные или переносные панели с изображениями, на которые ребёнок указывает, а не обменивает физически, в отличие от ПЕКС. Доска хороша тем, что все нужные символы всегда на виду одновременно, но требует от ребёнка более развитого визуального поиска нужной картинки среди многих.
Есть и высокотехнологичные средства - устройства с синтезом речи, планшетные приложения, которые озвучивают выбранное ребёнком изображение вслух. Такие устройства особенно полезны, когда ребёнку важно быть понятым не только близкими, знакомыми с системой, но и посторонними людьми - продавцом в магазине, врачом, случайным прохожим.
Выбор конкретного инструмента - вопрос, который решается индивидуально: для кого-то физический обмен карточкой (как в ПЕКС) окажется понятнее, чем указание на доску, для кого-то - наоборот. Это ровно то, для чего и существует диагностика в начале работы. Нередко путь начинается с одного инструмента - чаще всего именно с ПЕКС, потому что физический обмен предельно конкретен и понятен даже самому маленькому ребёнку, - а затем, по мере роста возможностей, добавляются и другие.
Признаки различаются в разном возрасте
У совсем маленьких детей (до трёх-четырёх лет) признаки чаще всего выглядят как отставание в развитии указательного жеста, отсутствие попыток привлечь внимание взрослого к интересующему предмету, слабый зрительный контакт в моменты, когда ребёнку что-то нужно. Речь в этом возрасте у многих детей объективно ещё не развита, поэтому опираться стоит именно на способы невербального взаимодействия - ищет ли ребёнок способ показать желаемое хоть как-то.
У детей постарше (дошкольный и школьный возраст) признаки чаще связаны с разрывом между тем, что ребёнок понимает, и тем, что может выразить: он реагирует на обращённую речь, выполняет простые просьбы, но сам инициирует общение редко, в основном через физическое действие (тянет за руку, толкает, забирает предмет), а не через слово или жест.
У более старших детей и подростков признаки иногда маскируются под "характер" - замкнутость, нежелание разговаривать, раздражительность в ответ на вопросы. Здесь особенно важно смотреть не на общую нелюдимость, а на конкретную ситуацию: пропадает ли способность выразить конкретную потребность именно в моменты нагрузки или стресса.
Что не стоит путать с этими признаками
Не любая задержка речи или капризность сама по себе - сигнал именно к альтернативной коммуникации. Дети развиваются неравномерно, и разовые эпизоды непонимания или отдельные вспышки раздражения - обычная часть взросления, а не тревожный признак.
Разница в повторяемости и системности: если непонятость и связанные с ней истерики случаются на регулярной основе, в одних и тех же типах ситуаций, а не время от времени - это то, что стоит разбирать отдельно. Единичный сложный день или период капризов после болезни или смены обстановки - другая история, не повод для немедленных выводов.
Почему это работает не только при аутизме
Альтернативная коммуникация - универсальный инструмент, который подходит практически любому ребёнку, не способному коммуницировать обычным способом, вне зависимости от точного диагноза. Она работает и с неговорящими, и со слабоговорящими, и даже с говорящими детьми, у которых речь ненадёжна под нагрузкой.
Это касается и детей с задержкой речевого развития без расстройств аутистического спектра, и детей с некоторыми генетическими синдромами, и в отдельных случаях - детей после травм или заболеваний, повлиявших на речь. Общий принцип один: если обычная речь сейчас не является надёжным каналом связи, альтернативная коммуникация закрывает этот разрыв, пока (а иногда и параллельно с тем, как) речь развивается или восстанавливается.
Что делать, если узнали себя в этом списке
Один-два пункта из списка - ещё не повод паниковать, но хороший повод пройти диагностику через анкетирование, очно или дистанционно, и посмотреть на ситуацию конкретно вашей семьи, а не в общих чертах.
Не стоит и пытаться самостоятельно поставить себе диагноз по списку в интернете, включая этот - признаки здесь описаны для того, чтобы понять, стоит ли обращаться за диагностикой, а не чтобы заменить её собственными выводами.
Частые вопросы
Нужен ли официальный диагноз, чтобы начать?
Нет, начать можно и без него - диагностика в начале пути как раз и разбирает конкретную ситуацию ребёнка, а не требует готового заключения на входе.
Подходит ли это говорящим детям?
Да - если речь есть, но ненадёжна в стрессе или при нагрузке, альтернативная коммуникация снимает именно эти провалы, а не заменяет речь целиком.
Чем ПЕКС отличается от жестовой коммуникации или коммуникативной доски?
Все это разные инструменты альтернативной коммуникации с разным принципом действия - ПЕКС строится на физическом обмене карточкой, жестовая коммуникация на системе жестов, доска - на указании, а не обмене. Какой подойдёт конкретному ребёнку, решается индивидуально на диагностике.
Может ли ребёнок использовать сразу несколько видов альтернативной коммуникации?
Да, это нередкая практика - разные инструменты могут дополнять друг друга, а не исключать один другой, особенно на разных этапах развития ребёнка.
Автор
Светлана Ермолаева - мама двоих детей-инвалидов, сама прошла путь от диагноза до первого «я хочу» без слов. Ведёт семьи через систему ПЕКС дома, не только в кабинете специалиста.